Todennäköisesti meidän poika oli nätisti ensimmäisen tunnin ekasta luokasta. Ihmetteli uutta paikkaa ja ihmisiä. Sitten ajatus harhautui. Ei poika sitä tahallaan tee. On vaan mahdotonta istua paikallaan ja hiljaa, jos hermorakenne on ihan toisenlainen kuin muilla. Ei tällaisia lapsia ole luotu suomalaiseen peruskoulusysteemiin.
Tuntuu, että ensin ongelmana oli lähinnä levottomuus ja keskittymisvaikeudet, joskus liiallinen estottomuus. Paikallaan oleminen oli kamalan vaikeaa, samoin hiljaa oleminen. Kotona poika alkoi selvittämään kurkkuaan, ihan jatkuvasti. Kröhi ja ähki. Pitkään luulin, että hänellä on kurkussa jotain. Hän itsekin sanoi, että kurkussa tuntuu kummalliselta. Jossain vaiheessa tajusin, että ei siellä kurkussa mitään ole, vaan rykiminen on tic-oire. Vähän kuin pakkoliike. Pakkoliikkeitä tuli sitten lisääkin. Joistakin liikkeistä ja tekemisistä on hirveän vaikea sanoa, onko ne levottomuuden tuottamaa vaiko pakkoliikehdintää. Ehkä osa on jonkinlaista sekoitustakin. Kiroilu on kuitenkin selkeästi tic-oire. Kun poika stressaantuu ja ahdistuu, hän jumittuu erilaisiin toimintoihin, vaikkapa pulpetin hakkaamiseen, ja alkaa huudella kirosanoja. Pitkiä kiroilumonologeja. Muitakin sopimattomia sanoja ja puheita saattaa ilmetä, aina stressin alaisena, harvemmin muissa tilanteissa. Etenkin koulussa, harvemmin kotona.
On hirveän vaikeaa saada ympäristö ymmärtämään, ettei tämä ole huonon kasvatuksen tulosta. Että poika ei tee näitä asioita tahallaan. Että oikeasti hän on kiltti ja ihana poika, joka ei muuta halua kuin tulla hyväksytyksi ja rakastetuksi.
Poikani on lievästi autistinen, mutta eihän sitä päälle päin näe. Ja kun lapsi on niin hurjan fiksu, niin kukaan ei tule ajatelleeksikaan, että tällä pojalla olisi joku kehityksellinen ongelma, joka saa hänet käyttäytymään sillä tavalla millä hän käyttäytyy. Itsekin löydän itseni hyvin usein epäilemästä tätä kaikkea. Pohdin, että ehkä nämä diagnoosit on ihan hölynpölyä, ja että olen omilla toimillani aiheuttanut tämän kaiken. Ei tosin hajuakaan että millä toimilla, koska ihan oikeasti voin käsi sydämellä sanoa olevani aika hyvä äiti, jolla on kasvatusasiat melko kivasti hallussa. Saatan tosin epätoivon hetkellä myös ajatella, että ehkäpä vain kuvittelen olevani hyvä äiti.
Autismin kirjo. Oletetaan nyt kuitenkin, että psykiatrit, neurologit ja toimintaterapeutit tietävät mistä puhuvat, kun sanovat lapsellani olevan F84.9, määrittämätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö. Mitä se tarkoittaa ihan oikeasti?
Terveysportti ja Duodecim kertovat seuraavaa:
Lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä ja epätyypillinen
autismi muodostavat yhdessä autismikirjon häiriöt, joiden esiintyvyys on 6 -
7/1 000. Pääoireet muodostavat niin sanotun autistisen triadin. Siihen kuuluvat
sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation laadulliset poikkeavuudet sekä
stereotypiat, joilla tarkoitetaan rajoittuneita, toistavia ja kaavamaisia
käyttäytymispiirteitä, kiinnostuksen kohteita ja toimintoja. Lisäksi monilla on
aistipoikkeavuuksia, neurologisia poikkeavuuksia, psykiatrista komorbiditeettia
sekä näkökyvyn, kuulon tai liikunnan häiriöitä.
Etiologia ja
neurobiologia
Monet eri syyt voivat
johtaa samanlaiseen oirekuvaan. Geneettiset tekijät ovat avainasemassa. Nykykäsityksen mukaan synapsien kypsymisen poikkeavuuteen johtavat
geenit tuottavat aivoissa konnektiivisuuden vähenemistä ja sentraalisen
koherenssin puutteellisuutta, jotka puolestaan ilmenevät autismikirjolle
tyypillisinä oireina.
Liitännäisvammoina voi
esiintyä myös näkökyvyn, kuulon ja liikunnan häiriöitä.
Keskeisiä vaikeuksia
Neurokognitiiviset puutteet. Autismikirjon häiriöitä sairastavien
kognitiiviset kyvyt poikkeavat normaalisti kehittyvien kyvyistä. Perustason prosesseissa erilaisuutta ilmenee tarkkaavuudessa, havaintokyvyssä
ja muistitoiminnoissa. Tarkkaavuuden osalta autismikirjon häiriöitä sairastavat
ovat taipuvaisempia kiinnittämään huomiota yksityiskohtiin ja heillä on
vaikeuksia siirtää kiinnostuksen kohdetta kokonaisuuksiin. Yksityiskohtien
havaintokyky heillä taas on osittain tarkempikin kuin normaalisti kehittyvillä,
mikä voi tuottaa hankaluuksia kommunikaatiossa niiden kanssa, joiden havainnot
eivät ole yhtä tarkkoja. Nämä tarkkaavuuteen ja havaitsemiseen liittyvät
poikkeavuudet johtavat myös hieman erilaisiin muistitoimintoihin.
Korkeamman tason
kognitiivisten kykyjen erilaisuutta on pyritty selittämään ja ymmärtämään mielen
teorian, sentraalisen koherenssiteorian ja eksekutiivisen teorian avulla.
Mielen teorian mukaan näillä henkilöillä on vaikeuksia ymmärtää toisten
uskomuksia, aikomuksia ja tuntemuksia. Tämä ilmenee muun muassa
vuorovaikutuksen ja sosiaalisen kielen ymmärtämisen ja käytön ongelmina.
Sentraalinen koherenssiteoria selittää oireiden syyksi kokonaisuuksien
hahmottamisen vaikeuden. Autismikirjon häiriöitä sairastavat havaitsevat
ympäristönsä yksityiskohtina eivätkä pysty muodostamaan havainnoistaan
kokonaisuuksia. Tämä näkyy myös kielen käytössä ja ymmärtämisessä: esimerkiksi
kertomuksen keskeinen sanoma jää ymmärtämättä, mutta yksittäiset sanat ja asiat
voivat jäädä tarkasti mieleen. Eksekutiivisen teorian mukaan autismikirjon
häiriöitä sairastavilla on vaikeuksia toiminnanohjauksessa, johon kuuluvat muun
muassa päämäärän valitseminen, toiminnan suunnittelu ja suunnitelman toteutus,
tarkkaavuuden suuntaaminen ja ylläpito sekä tehdyn toiminnan arviointi.
Vaikeudet näkyvät esimerkiksi toimintoihin jumittumisena ja vaikeutena muuttaa
suunnitelmia tilanteen mukaisesti.
Aistipoikkeavuudet. Autismikirjon häiriöitä sairastavilla sensoriset
poikkeavuudet ovat yleisiä. Niitä ilmenee aistien ali- ja yliherkkyytenä jopa
73 %:lla potilaista. Hypo- ja hypersensitiivisyyttä esiintyy
kaikkien aistien alueilla. Autismikirjon häiriöitä sairastavilla esiintyy myös sensorisen integraation
puutetta, jonka anatomisena pohjana ovat todennäköisesti aivorungon
poikkeavuudet, erityisesti harmaan aineen rakenteissa. Toisaalta yliherkkyys
voi olla osa autististen aivojen hyperreaktiivisuutta, joka saattaa johtaa
tarkkaan yksityiskohtien havaitsemiseen ja muistamiseen sekä erityiseen
tarkkaavuuteen. Kortikaalisten eksitatoristen neuronien lisääntynyt lukumäärä
voi johtaa sensoriseen ylireagoivuuteen ja kohtausalttiuteen.
Aistipoikkeavuudet saattavat altistaa negatiiviselle käyttäytymiselle,
masennukselle ja ahdistukselle.
Kielenkehityksen vaikeudet. Autismikirjon häiriöihin ja
erityisesti lapsuusiän autismiin liittyy usein auditiivisen kanavan poikkeava
kehitys, mikä ilmenee äänteiden erottelun vaikeutena. Lisäksi se vaikuttaa sekä
puheen tuoton että vastaanoton kehittymiseen. Autismikirjon häiriöitä potevilla lapsilla ja nuorilla esiintyy
puheessaan usein ekolaliaa, juuttumista ja pitkiä yksinpuheluita. Vaikka
Aspergerin oireyhtymää sairastavien lasten puheen ja kielen kehitys etenee
yleensä normaalin rajoissa, heilläkin esiintyy tyypillisesti pragmaattisen
kielen vaikeuksia. Nämä
vaikeudet ilmenevät esimerkiksi puutteina ymmärtää ilmausten tilanteeseen
sidottuja, epäsuoria tai moniselitteisiä merkityksiä. Niin ikään esiintyy
ongelmia vuorovaikutuksellisessa kielenkäytössä, keskustelussa ja kerronnassa.
Erityisen vaikeaa on käyttää kieltä ryhmätilanteissa toisten lasten kanssa.
Psykiatrinen
komorbiditeetti ja lääkehoito
Autismikirjon
häiriöitä sairastavilla lapsilla ja nuorilla esiintyy paljon psyykkisiä
häiriöitä (esiintyvyys 70 - 74%), ja yli 40 %:lla niitä on kaksi tai useampia.
Käytöshäiriöitä on yli 40 %:lla, ahdistuneisuushäiriötä niin ikään yli 40 %:lla
ja tic-oireita yli 20 %:lla. ADHD on noin 40 %:lla ja nukahtamisvaikeuksia yli
30 %:lla. Käytöshäiriöihin kuuluva uhmakkuushäiriö sekä masennus- ja
ahdistuneisuushäiriöt johtavat psyykkisen toimintakyvyn merkittävään
heikkenemiseen. Ahdistuneisuus, erityisesti sosiaalinen ahdistuneisuus,
lisääntyy iän myötä, kun se normaalisti kehittyvillä nuorilla vähenee. Tämä
johtunee siitä, että iän karttuessa autismikirjon häiriötä potevat nuoret
alkavat yhä enemmän tiedostaa erilaisuuttaan. Näillä lapsilla ja nuorilla on
oikeus myös psykiatrisiin tutkimuksiin ja sitä kautta kokonaisvaltaiseen
hoitoon ja kuntoutukseen.
Oireiden lievittämiseksi
voidaan käyttää lääkehoitoja. Tavallisin lääkehoidon aihe on käytöshäiriö.
Siihen käytetään useimmin risperidonia, joka vähentää aggressiivisuutta,
hyperaktiivisuutta, impulsiivisuutta ja ärtyneisyyttä. Haittavaikutukset ovat
samanlaisia kuin muillakin lapsilla eli painon nousua ja annosriippuvaista
väsymystä. Jos potilaalla autismikirjon häiriön lisäksi on ADHD,
voidaan kokeilla psykostimulanttia tai atomoksetiinia pienin annoksin. Tämän on
toivottu myös lisäävän lapsen kykyä jakaa huomiotaan aikuisen kanssa. Nämä lapset ja nuoret ovat kuitenkin herkkiä ADHD-lääkkeiden
haittavaikutuksille. Toistavaan käyttäytymiseen, rituaaleihin ja
pakko-oireisiin on käytetty fluoksetiinia tai fluvoksamiinia kohtalaisin
tuloksin.. Nukahtamislääkkeenä voi käyttää
melatoniinia.
Hoito, kuntoutus ja
opetus
Autismikirjon
häiriöitä sairastavien lasten kuntoutuksen suunnittelu ja toteutus on
yhteistyötä vanhempien ja eri alojen ammattilaisten välillä. Kuntoutuksessa huomioon otettavia asioita ovat muun muassa kommunikaation
kehittäminen visuaalisin keinoin sekä jäljittely-, vuorovaikutus- ja
sosiaalisten taitojen sekä tunteiden tunnistamisen kehittäminen. Niin ikään on
keskityttävä aistimusten säätelyyn (esim. sensorisen integraation terapia) sekä
toiminnanohjauksen ja oman kehon hahmotuksen kehittämiseen.
Nykykäsityksen mukaan
autismikirjon häiriötä potevan lapsen arjen tulisi olla kasvatuksellista kuntoutusta,
johon tarvittavat yksilö- ja ryhmäterapiat, kuten puhe- ja toimintaterapia,
nivoutuvat tärkeiksi kuntoutuksen osatekijöiksi. Toteuttamalla terapiat
arkiympäristössä eli lapsen kotona, päiväkodissa ja koulussa yhteistyössä
vanhempien ja muiden läheisten ihmisten kanssa voidaan parhaiten vastata arjen
haasteisiin. Päiväkodin ja koulun erityisryhmissä on yleensä valmiuksia autismikirjon
häiriötä sairastavan lapsen kuntoutuksen ja opetuksen toteuttamiseen. Jos lapsi
sijoitetaan tavalliseen ryhmään, on varmistettava henkilökunnan saama ohjaus ja
tuki hänen kohtaamiseensa sekä kuntoutuksen ja opetuksen toteuttamiseen.
Tarvittaessa lapselle on järjestettävä osaava henkilökohtainen avustaja.
Autismikirjon häiriötä
sairastava lapsi tai nuori tarvitsee apua ympäristön jäsentämisessä kotona,
päiväkodissa ja koulussa. Keskeistä on päivittäisen toimintaympäristön,
aikataulujen ja sosiaalisten tilanteiden selkeyttäminen esimerkiksi kuvin,
esinein ja toistuvin rutiinein. Opetuksessa
monikanavaisuus on tärkeää, sillä autismikirjon häiriötä poteva lapsi oppii
yleensä tehokkaammin muilla keinoilla kuin kuuntelemalla. Toiminnanohjauksen
vaikeudet näkyvät arjessa monin tavoin, ja itsenäiseen harjoitteluun tarvitaan
kannustusta. Konkreettisten palkkioiden käyttö oppimisen
tukena voi olla tarpeen, kun taas painostaminen ahdistaa lasta. Kaverisuhteiden
rakentamisessa auttaa aikuisen tuki etenkin sosiaalisten tilanteiden
tulkitsemisen osalta. Oppimisen ja opiskelun tukemiseksi lapsi tai nuori
saattaa tarvita myös luotsausta, ohjattua oppimista neuropsykiatriaan
perehtyneeltä henkilöltä.