torstai 22. elokuuta 2013

Autismin kirjon häiriö

Koulunkäynti on ollut vaikeaa alusta asti. Ensimmäisinä viikkoina ei kukaan vielä puuttunut, mutta ekan luokan opettajan mielestä sopeutumisaika oli ohi kuudessa viikossa, ja sen jälkeen olisi pitänyt jo asettua koulun sääntöihin ja rytmeihin. Niin suurin osa varmaan tekeekin. Meidän poika ei.

Todennäköisesti meidän poika oli nätisti ensimmäisen tunnin ekasta luokasta. Ihmetteli uutta paikkaa ja ihmisiä. Sitten ajatus harhautui. Ei poika sitä tahallaan tee. On vaan mahdotonta istua paikallaan ja hiljaa, jos hermorakenne on ihan toisenlainen kuin muilla. Ei tällaisia lapsia ole luotu suomalaiseen peruskoulusysteemiin.

Tuntuu, että ensin ongelmana oli lähinnä levottomuus ja keskittymisvaikeudet, joskus liiallinen estottomuus.  Paikallaan oleminen oli kamalan vaikeaa, samoin hiljaa oleminen. Kotona poika alkoi selvittämään kurkkuaan, ihan jatkuvasti. Kröhi ja ähki. Pitkään luulin, että hänellä on kurkussa jotain. Hän itsekin sanoi, että kurkussa tuntuu kummalliselta. Jossain vaiheessa tajusin, että ei siellä kurkussa mitään ole, vaan rykiminen on tic-oire. Vähän kuin pakkoliike. Pakkoliikkeitä tuli sitten lisääkin. Joistakin liikkeistä ja tekemisistä on hirveän vaikea sanoa, onko ne levottomuuden tuottamaa vaiko pakkoliikehdintää. Ehkä osa on jonkinlaista sekoitustakin. Kiroilu on kuitenkin selkeästi tic-oire. Kun poika stressaantuu ja ahdistuu, hän jumittuu erilaisiin toimintoihin, vaikkapa pulpetin hakkaamiseen, ja alkaa huudella kirosanoja. Pitkiä kiroilumonologeja. Muitakin sopimattomia sanoja ja puheita saattaa ilmetä, aina stressin alaisena, harvemmin muissa tilanteissa. Etenkin koulussa, harvemmin kotona.

On hirveän vaikeaa saada ympäristö ymmärtämään, ettei tämä ole huonon kasvatuksen tulosta. Että poika ei tee näitä asioita tahallaan. Että oikeasti hän on kiltti ja ihana poika, joka ei muuta halua kuin tulla hyväksytyksi ja rakastetuksi.

Poikani on lievästi autistinen, mutta eihän sitä päälle päin näe. Ja kun lapsi on niin hurjan fiksu, niin kukaan ei tule ajatelleeksikaan, että tällä pojalla olisi joku kehityksellinen ongelma, joka saa hänet käyttäytymään sillä tavalla millä hän käyttäytyy. Itsekin löydän itseni hyvin usein epäilemästä tätä kaikkea. Pohdin, että ehkä nämä diagnoosit on ihan hölynpölyä, ja että olen omilla toimillani aiheuttanut tämän kaiken. Ei tosin hajuakaan että millä toimilla, koska ihan oikeasti voin käsi sydämellä sanoa olevani aika hyvä äiti, jolla on kasvatusasiat melko kivasti hallussa. Saatan tosin epätoivon hetkellä myös ajatella, että ehkäpä vain kuvittelen olevani hyvä äiti.

Autismin kirjo. Oletetaan nyt kuitenkin, että psykiatrit, neurologit ja toimintaterapeutit tietävät mistä puhuvat, kun sanovat lapsellani olevan F84.9, määrittämätön lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö. Mitä se tarkoittaa ihan oikeasti?

Terveysportti ja Duodecim kertovat seuraavaa:

Lapsuusiän autismi, Aspergerin oireyhtymä ja epätyypillinen autismi muodostavat yhdessä autismikirjon häiriöt, joiden esiintyvyys on 6 - 7/1 000. Pääoireet muodostavat niin sanotun autistisen triadin. Siihen kuuluvat sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation laadulliset poikkeavuudet sekä stereotypiat, joilla tarkoitetaan rajoittuneita, toistavia ja kaavamaisia käyttäytymispiirteitä, kiinnostuksen kohteita ja toimintoja. Lisäksi monilla on aistipoikkeavuuksia, neurologisia poikkeavuuksia, psykiatrista komorbiditeettia sekä näkökyvyn, kuulon tai liikunnan häiriöitä.

Etiologia ja neurobiologia
Monet eri syyt voivat johtaa samanlaiseen oirekuvaan. Geneettiset tekijät ovat avainasemassa. Nykykäsityksen mukaan synapsien kypsymisen poikkeavuuteen johtavat geenit tuottavat aivoissa konnektiivisuuden vähenemistä ja sentraalisen koherenssin puutteellisuutta, jotka puolestaan ilmenevät autismikirjolle tyypillisinä oireina.
Liitännäisvammoina voi esiintyä myös näkökyvyn, kuulon ja liikunnan häiriöitä.
Keskeisiä vaikeuksia
Neurokognitiiviset puutteet. Autismikirjon häiriöitä sairastavien kognitiiviset kyvyt poikkeavat normaalisti kehittyvien kyvyistä. Perustason prosesseissa erilaisuutta ilmenee tarkkaavuudessa, havaintokyvyssä ja muistitoiminnoissa. Tarkkaavuuden osalta autismikirjon häiriöitä sairastavat ovat taipuvaisempia kiinnittämään huomiota yksityiskohtiin ja heillä on vaikeuksia siirtää kiinnostuksen kohdetta kokonaisuuksiin. Yksityiskohtien havaintokyky heillä taas on osittain tarkempikin kuin normaalisti kehittyvillä, mikä voi tuottaa hankaluuksia kommunikaatiossa niiden kanssa, joiden havainnot eivät ole yhtä tarkkoja. Nämä tarkkaavuuteen ja havaitsemiseen liittyvät poikkeavuudet johtavat myös hieman erilaisiin muistitoimintoihin.
Korkeamman tason kognitiivisten kykyjen erilaisuutta on pyritty selittämään ja ymmärtämään mielen teorian, sentraalisen koherenssiteorian ja eksekutiivisen teorian avulla. Mielen teorian mukaan näillä henkilöillä on vaikeuksia ymmärtää toisten uskomuksia, aikomuksia ja tuntemuksia. Tämä ilmenee muun muassa vuorovaikutuksen ja sosiaalisen kielen ymmärtämisen ja käytön ongelmina. Sentraalinen koherenssiteoria selittää oireiden syyksi kokonaisuuksien hahmottamisen vaikeuden. Autismikirjon häiriöitä sairastavat havaitsevat ympäristönsä yksityiskohtina eivätkä pysty muodostamaan havainnoistaan kokonaisuuksia. Tämä näkyy myös kielen käytössä ja ymmärtämisessä: esimerkiksi kertomuksen keskeinen sanoma jää ymmärtämättä, mutta yksittäiset sanat ja asiat voivat jäädä tarkasti mieleen. Eksekutiivisen teorian mukaan autismikirjon häiriöitä sairastavilla on vaikeuksia toiminnanohjauksessa, johon kuuluvat muun muassa päämäärän valitseminen, toiminnan suunnittelu ja suunnitelman toteutus, tarkkaavuuden suuntaaminen ja ylläpito sekä tehdyn toiminnan arviointi. Vaikeudet näkyvät esimerkiksi toimintoihin jumittumisena ja vaikeutena muuttaa suunnitelmia tilanteen mukaisesti.
Aistipoikkeavuudet. Autismikirjon häiriöitä sairastavilla sensoriset poikkeavuudet ovat yleisiä. Niitä ilmenee aistien ali- ja yliherkkyytenä jopa 73 %:lla potilaista. Hypo- ja hypersensitiivisyyttä esiintyy kaikkien aistien alueilla. Autismikirjon häiriöitä sairastavilla esiintyy myös sensorisen integraation puutetta, jonka anatomisena pohjana ovat todennäköisesti aivorungon poikkeavuudet, erityisesti harmaan aineen rakenteissa. Toisaalta yliherkkyys voi olla osa autististen aivojen hyperreaktiivisuutta, joka saattaa johtaa tarkkaan yksityiskohtien havaitsemiseen ja muistamiseen sekä erityiseen tarkkaavuuteen. Kortikaalisten eksitatoristen neuronien lisääntynyt lukumäärä voi johtaa sensoriseen ylireagoivuuteen ja kohtausalttiuteen. Aistipoikkeavuudet saattavat altistaa negatiiviselle käyttäytymiselle, masennukselle ja ahdistukselle.
Kielenkehityksen vaikeudet. Autismikirjon häiriöihin ja erityisesti lapsuusiän autismiin liittyy usein auditiivisen kanavan poikkeava kehitys, mikä ilmenee äänteiden erottelun vaikeutena. Lisäksi se vaikuttaa sekä puheen tuoton että vastaanoton kehittymiseen. Autismikirjon häiriöitä potevilla lapsilla ja nuorilla esiintyy puheessaan usein ekolaliaa, juuttumista ja pitkiä yksinpuheluita. Vaikka Aspergerin oireyhtymää sairastavien lasten puheen ja kielen kehitys etenee yleensä normaalin rajoissa, heilläkin esiintyy tyypillisesti pragmaattisen kielen vaikeuksia. Nämä vaikeudet ilmenevät esimerkiksi puutteina ymmärtää ilmausten tilanteeseen sidottuja, epäsuoria tai moniselitteisiä merkityksiä. Niin ikään esiintyy ongelmia vuorovaikutuksellisessa kielenkäytössä, keskustelussa ja kerronnassa. Erityisen vaikeaa on käyttää kieltä ryhmätilanteissa toisten lasten kanssa.

Psykiatrinen komorbiditeetti ja lääkehoito
Autismikirjon häiriöitä sairastavilla lapsilla ja nuorilla esiintyy paljon psyykkisiä häiriöitä (esiintyvyys 70 - 74%), ja yli 40 %:lla niitä on kaksi tai useampia. Käytöshäiriöitä on yli 40 %:lla, ahdistuneisuushäiriötä niin ikään yli 40 %:lla ja tic-oireita yli 20 %:lla. ADHD on noin 40 %:lla ja nukahtamisvaikeuksia yli 30 %:lla. Käytöshäiriöihin kuuluva uhmakkuushäiriö sekä masennus- ja ahdistuneisuushäiriöt johtavat psyykkisen toimintakyvyn merkittävään heikkenemiseen. Ahdistuneisuus, erityisesti sosiaalinen ahdistuneisuus, lisääntyy iän myötä, kun se normaalisti kehittyvillä nuorilla vähenee. Tämä johtunee siitä, että iän karttuessa autismikirjon häiriötä potevat nuoret alkavat yhä enemmän tiedostaa erilaisuuttaan. Näillä lapsilla ja nuorilla on oikeus myös psykiatrisiin tutkimuksiin ja sitä kautta kokonaisvaltaiseen hoitoon ja kuntoutukseen.
Oireiden lievittämiseksi voidaan käyttää lääkehoitoja. Tavallisin lääkehoidon aihe on käytöshäiriö. Siihen käytetään useimmin risperidonia, joka vähentää aggressiivisuutta, hyperaktiivisuutta, impulsiivisuutta ja ärtyneisyyttä. Haittavaikutukset ovat samanlaisia kuin muillakin lapsilla eli painon nousua ja annosriippuvaista väsymystä. Jos potilaalla autismikirjon häiriön lisäksi on ADHD, voidaan kokeilla psykostimulanttia tai atomoksetiinia pienin annoksin. Tämän on toivottu myös lisäävän lapsen kykyä jakaa huomiotaan aikuisen kanssa. Nämä lapset ja nuoret ovat kuitenkin herkkiä ADHD-lääkkeiden haittavaikutuksille. Toistavaan käyttäytymiseen, rituaaleihin ja pakko-oireisiin on käytetty fluoksetiinia tai fluvoksamiinia kohtalaisin tuloksin.. Nukahtamislääkkeenä voi käyttää melatoniinia.
Hoito, kuntoutus ja opetus
Autismikirjon häiriöitä sairastavien lasten kuntoutuksen suunnittelu ja toteutus on yhteistyötä vanhempien ja eri alojen ammattilaisten välillä. Kuntoutuksessa huomioon otettavia asioita ovat muun muassa kommunikaation kehittäminen visuaalisin keinoin sekä jäljittely-, vuorovaikutus- ja sosiaalisten taitojen sekä tunteiden tunnistamisen kehittäminen. Niin ikään on keskityttävä aistimusten säätelyyn (esim. sensorisen integraation terapia) sekä toiminnanohjauksen ja oman kehon hahmotuksen kehittämiseen.
Nykykäsityksen mukaan autismikirjon häiriötä potevan lapsen arjen tulisi olla kasvatuksellista kuntoutusta, johon tarvittavat yksilö- ja ryhmäterapiat, kuten puhe- ja toimintaterapia, nivoutuvat tärkeiksi kuntoutuksen osatekijöiksi. Toteuttamalla terapiat arkiympäristössä eli lapsen kotona, päiväkodissa ja koulussa yhteistyössä vanhempien ja muiden läheisten ihmisten kanssa voidaan parhaiten vastata arjen haasteisiin. Päiväkodin ja koulun erityisryhmissä on yleensä valmiuksia autismikirjon häiriötä sairastavan lapsen kuntoutuksen ja opetuksen toteuttamiseen. Jos lapsi sijoitetaan tavalliseen ryhmään, on varmistettava henkilökunnan saama ohjaus ja tuki hänen kohtaamiseensa sekä kuntoutuksen ja opetuksen toteuttamiseen. Tarvittaessa lapselle on järjestettävä osaava henkilökohtainen avustaja.

Autismikirjon häiriötä sairastava lapsi tai nuori tarvitsee apua ympäristön jäsentämisessä kotona, päiväkodissa ja koulussa. Keskeistä on päivittäisen toimintaympäristön, aikataulujen ja sosiaalisten tilanteiden selkeyttäminen esimerkiksi kuvin, esinein ja toistuvin rutiinein. Opetuksessa monikanavaisuus on tärkeää, sillä autismikirjon häiriötä poteva lapsi oppii yleensä tehokkaammin muilla keinoilla kuin kuuntelemalla. Toiminnanohjauksen vaikeudet näkyvät arjessa monin tavoin, ja itsenäiseen harjoitteluun tarvitaan kannustusta. Konkreettisten palkkioiden käyttö oppimisen tukena voi olla tarpeen, kun taas painostaminen ahdistaa lasta. Kaverisuhteiden rakentamisessa auttaa aikuisen tuki etenkin sosiaalisten tilanteiden tulkitsemisen osalta. Oppimisen ja opiskelun tukemiseksi lapsi tai nuori saattaa tarvita myös luotsausta, ohjattua oppimista neuropsykiatriaan perehtyneeltä henkilöltä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti